Yaliyomo
"Sehemu ngumu zaidi ni macho ya wengine."
Hélène na Fernando, wazazi wa Lisa, mwenye umri wa miezi 18.
"Katika uhusiano kwa miaka kumi, sisi ni vipofu, binti yetu haoni. Sisi ni kama wazazi wote, tumebadilisha mtindo wetu wa maisha kulingana na ujio wa mtoto wetu. Kuvuka barabara wakati wa msongamano na msichana mdogo anayejaa nguvu, kununua katika duka kubwa lililojaa watu, kupika, kuoga, kudhibiti matatizo… Tumepata mabadiliko haya ya maisha kwa uzuri, pamoja, katika hali ya giza.
Kuishi na hisia zako nne
Ugonjwa wa kuzaliwa ulitufanya tupoteze uwezo wa kuona tukiwa na umri wa miaka 10. Faida yake. Kwa sababu kuona tayari kunawakilisha mengi. Huwezi kamwe kufikiria farasi, au kupata maneno ya kuelezea rangi kwa mfano, kwa mtu ambaye hajawahi kuona moja katika maisha yao, anaelezea Fernando, katika arobaini yake. Labrador yetu huchukua zamu kutusindikiza kufanya kazi. Mimi, ninasimamia mkakati wa kidijitali katika Shirikisho la Vipofu na Waamblyopes la Ufaransa, Hélène ni mkutubi. Ikiwa kumweka binti yangu kwenye kitembezi kunaweza kupunguza mgongo wangu, anasema Hélène, hilo si chaguo: kushika kitembezi kwa mkono mmoja na miwa yangu ya darubini kwa mwingine itakuwa hatari sana.
Ikiwa tungeonekana, tungekuwa na Lisa mapema zaidi. Tukiwa wazazi, tulijitayarisha kwa hekima na falsafa. Tofauti na wanandoa ambao wanaweza kuamua kupata mtoto kwa matakwa, hatukuweza kumudu, anakubali Hélène. Pia tulibahatika kupata usaidizi wa hali ya juu wakati wa ujauzito wangu. Wafanyakazi wa uzazi walifikiri pamoja nasi. ” “Baadaye, tunaishi na huyu mtu mdogo mikononi mwetu … kama kila mtu mwingine!” Fernando anaendelea.
Aina ya shinikizo la kijamii
"Hatukutarajia mtazamo mpya juu yetu. Aina ya shinikizo la kijamii, sawa na watoto wachanga, imeshuka kwetu, "alisema Fernando. Sehemu ngumu zaidi ni macho ya wengine. Wakati Lisa alikuwa na umri wa wiki chache tu, ushauri mwingi tayari ulikuwa umetolewa kwetu na watu tusiowajua: “Jihadharini na kichwa cha mtoto, afadhali ukishikilie hivi…” tulisikia kwenye matembezi yetu. Ni hisia ya ajabu sana kusikia watu usiowajua wakiuliza bila aibu jukumu lako kama mzazi. Ukweli wa kutoona si sawa na kutojua, anasisitiza Fernando! Na kwangu, hakuna suala la kudharauliwa, haswa baada ya miaka 40! Nakumbuka wakati mmoja, kwenye treni ya chini ya ardhi, kulikuwa na joto, ilikuwa saa ya haraka sana, Lisa alikuwa akilia, niliposikia mwanamke akizungumza kunihusu: “Lakini njoo, atamshiba mtoto. , lazima kitu kifanyike! ” alilia. Nilimwambia kwamba maneno yake hayakuwa na manufaa kwa mtu yeyote na kwamba nilijua ninachofanya. Hali zenye kuumiza ambazo zinaonekana kutoweka baada ya muda, hata hivyo, tangu Lisa anatembea.
Tunategemea automatisering ya nyumbani
Alexa au Siri hurahisisha maisha yetu, hiyo ni hakika. Lakini vipi kuhusu ufikivu kwa wasioona: nchini Ufaransa, ni 10% tu ya tovuti zinazoweza kupatikana kwetu, 7% ya vitabu vimerekebishwa kwa ajili yetu na kati ya filamu 500 zinazotolewa katika kumbi za sinema kila mwaka, 100 pekee ndizo zinazoelezwa kwa sauti *… Sijui kama Lisa anajua wazazi wake ni vipofu? Fernando anashangaa. Lakini alielewa kwamba ili "kuonyesha" kitu kwa wazazi wake, ni lazima kuiweka mikononi mwao!
* Kulingana na Shirikisho la Vipofu na Amblyopes la Ufaransa
Nimekuwa quadriplegic. Lakini kwa Luna, mimi ni baba kama mtu mwingine yeyote!
Romain, baba wa Luna, umri wa miaka 7
Nilipata ajali ya kuteleza kwenye theluji Januari 2012. Mwenzangu alikuwa na ujauzito wa miezi miwili. Tuliishi Haute Savoie. Nilikuwa mtaalamu wa kuzima moto na mwanariadha sana. Nilifanya mazoezi ya mpira wa magongo ya barafu, kukimbia kwa njia, pamoja na ujenzi wa mwili ambao wazima moto yeyote lazima awasilishe. Wakati wa ajali, nilikuwa na shimo nyeusi. Mwanzoni, madaktari walikwepa hali yangu. Haikuwa mpaka MRI ndipo nilipogundua kuwa uti wa mgongo ulikuwa umeharibika kwelikweli. Kwa mshtuko, shingo yangu ilivunjika na nikawa na uti wa mgongo. Kwa mwenzangu, haikuwa rahisi: alilazimika kwenda hospitalini baada ya kazi yake zaidi ya saa mbili au kwenye kituo cha ukarabati. Kwa bahati nzuri, familia yetu na marafiki walitusaidia sana, kutia ndani kufanya safari. Niliweza kwenda kwenye ultrasound ya kwanza. Ilikuwa ni mara ya kwanza kwamba niliweza kukaa nusu-seti bila kuanguka gizani. Nililia kihisia wakati wote wa mtihani. Kwa ajili ya ukarabati, nilijiwekea lengo la kurudi kwa wakati ili kumtunza binti yangu baada ya kujifungua. Nilifaulu… ndani ya wiki tatu!
"Ninaangalia mambo kwa upande mzuri"
Niliweza kuhudhuria utoaji. Timu ilitufanya tunyooshe ngozi kwa ngozi kwa muda mrefu katika nafasi ya nusu-recumbent kwa kumuinua Luna na mto. Ni moja ya kumbukumbu zangu nzuri! Nyumbani, ilikuwa ngumu kidogo: sikuweza kumbadilisha, wala kuoga ... Lakini nilienda kwa msaada wa nyumbani kwa yaya ambapo nilikaa kwenye sofa kwa saa nzuri na binti yangu hadi mama arudi jioni. . Kidogo kidogo, nilipata uhuru: binti yangu alijua kitu, kwa sababu hakusonga wakati nilimbadilisha, hata ikiwa inaweza kudumu dakika 15! Kisha nikapata gari linalofaa. Nilianza tena kazi yangu katika ngome miaka miwili baada ya ajali, nyuma ya dawati. Binti yetu alipokuwa na umri wa miaka 3, tuliachana na mama yake, lakini tulikubaliana sana. Alirudi Touraine tunakotoka, mimi pia nilisogea kuendelea kumlea Luna na tukachagua kuwekwa chini ya ulinzi wa pamoja. Luna alinijua tu nikiwa na ulemavu. Kwa ajili yake, mimi ni baba kama mtu mwingine yeyote! Ninaendelea na changamoto za michezo, kama inavyoonyeshwa na akaunti yangu ya IG *. Wakati mwingine anashangazwa na sura za watu mitaani, hata kama ni watu wema kila wakati! Ushirikiano wetu ni muhimu sana. Kila siku, ninapendelea kuangalia mambo kwa upande mzuri: kuna shughuli nyingi ambazo ninaweza kuzoea kuzifanya naye. Wakati anaopenda zaidi? Siku za wikendi, ana haki ya kutazama katuni ndefu: sote tunaketi kwenye sofa ili kuitazama! ”
* https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
"Tulilazimika kurekebisha vifaa vyote vya kulea watoto. "
Olivia, umri wa miaka 30, watoto wawili, Édouard, umri wa miaka 2, na Louise, mwenye umri wa miezi 3.
Nilipokuwa na umri wa miaka 18, jioni ya Desemba 31, nilipata ajali: Nilianguka kutoka kwenye balcony kwenye ghorofa ya kwanza ya nyumba ya wageni huko Haute-Savoie. Anguko hilo lilivunja uti wa mgongo wangu. Siku chache baada ya matibabu yangu katika hospitali ya Geneva, nilijifunza kwamba nilikuwa mlemavu wa miguu na kwamba sitatembea tena. Walakini, ulimwengu wangu haukuanguka, kwa sababu nilijidhihirisha mara moja katika siku zijazo: ningekabilianaje na changamoto zilizoningoja? Mwaka huo, pamoja na ukarabati wangu, nilichukua kozi zangu za mwaka wa mwisho na nikapitisha leseni yangu ya kuendesha gari katika gari lililorekebishwa. Mnamo Juni, nilikuwa na mhitimu wangu na niliamua kuendelea na masomo yangu huko Ile-de-France, ambapo dada yangu, mwenye umri wa miaka kumi na tatu, alikuwa ameishi. Ni katika shule ya sheria ambapo nilikutana na mwenzangu ambaye nimekuwa naye kwa miaka kumi na miwili.
Mapema sana, mkubwa wangu aliweza kusimama
Tuliamua kupata mtoto wa kwanza wakati kazi zetu mbili zilikuwa thabiti zaidi au kidogo. Bahati yangu ni kufuatwa tangu mwanzo na taasisi ya Montsouris, inayojishughulisha na kusaidia watu wenye ulemavu. Kwa wanawake wengine, sio rahisi sana! Baadhi ya akina mama huwasiliana nami kwenye blogu yangu ili kuniambia kwamba hawawezi kufaidika na ufuatiliaji wa magonjwa ya wanawake au kupimwa uchunguzi wa ultrasound kwa sababu daktari wao wa magonjwa ya wanawake hana meza ya kupunguza! Mnamo 2020, inaonekana kama wazimu! Tulipaswa kupata vifaa vya kutunza watoto vinavyofaa: kwa kitanda, tulifanya mfano ulioinuliwa wa desturi na mlango wa sliding! Kwa waliobaki, tulifanikiwa kupata meza za kubadilisha na bafu isiyo na malipo ambapo ninaweza kwenda na kiti cha mkono kuoga peke yangu. Mapema sana, mtoto wangu mkubwa aliweza kusimama ili niweze kumshika kwa urahisi au kuketi peke yangu kwenye kiti chake cha gari. Lakini kwa kuwa alikuwa kaka mkubwa na aliingia "wawili wa kutisha", ana tabia kama watoto wote. Yeye ni mzuri sana katika kufanya mop nikiwa peke yake na dada yake mdogo ili nishindwe kumkamata. Mwonekano wa mitaani ni mzuri sana. Sikumbuki maneno yasiyofurahisha, hata ninapohama na "kubwa" yangu na ndogo katika mbeba mtoto.
Jambo gumu zaidi kuishi nalo: utovu wa nidhamu!
Kwa upande mwingine, utovu wa nidhamu wa wengine ni ngumu sana kuishi nao kila siku. Kila asubuhi inanibidi kuondoka dakika 25 mapema ili kwenda kwenye kitalu ambacho kiko umbali wa dakika 6 tu kwa gari. Kwa sababu wazazi wanaoacha mtoto wao huenda kwenye kiti cha walemavu "kwa dakika mbili tu". Hata hivyo, mahali hapa sio karibu tu, pia ni pana. Ikiwa ana shughuli nyingi, siwezi kwenda popote pengine, kwa sababu singekuwa na nafasi ya kutoka, wala kiti changu cha magurudumu, wala watoto wangu. Yeye ni muhimu kwangu na mimi pia lazima niharakishe kupata kazi kama wao! Licha ya ulemavu wangu, sijizuii chochote. Siku za Ijumaa, niko peke yangu na wawili hao na ninawapeleka kwenye maktaba ya vyombo vya habari. Mwishoni mwa wiki, tunaenda kwa baiskeli na familia. Nina baiskeli iliyorekebishwa na kubwa iko kwenye baiskeli yake ya usawa. Ni nzuri! "