Ushuhuda: "Mtoto wangu ana ugonjwa wa Down"

Sikuwahi kuwa aina ya kuwa na mtoto. Nilikuwa katika daraja la wasafiri.Nikiwa na shauku ya uzoefu na kukutana na kiakili, niliandika makala na vitabu, nilipenda mara kwa mara, na njia ya utumbo ya mtoto haikuwa sehemu ya mandhari yangu ya upeo wa macho. Hapana kwa kutengwa, hakuna kupekua "areuh" na kutoka kwa hatia. Hakuna mtoto, tafadhali! Kwa bahati mbaya nilipata ujauzito wa Mgiriki ambaye nilimpenda sana lakini alirudi nchini kwake muda mfupi baada ya Eurydice kuzaliwa, na kutuacha tukiwa na harufu ya tumbaku baridi. Hakuwahi kumtambua binti yake. Vasilis, kijana huyu mkubwa, bila shaka hakutaka kuchukua njia ya ukweli pamoja nami. Kwa sababu Eurydice, alipozaliwa, hakuwa na jozi 23 za kromosomu kama sisi, lakini jozi 23 na nusu. Kwa kweli, watu walio na ugonjwa wa Down wana kromosomu nusu ya ziada. Ni sehemu hii ndogo ya ziada ambayo ninataka kuzungumza juu yake, kwa sababu kwangu ni sehemu bora, hata zaidi, zaidi.

Binti yangu kwanza alisambaza nguvu zake kwangu, ambayo ilimfanya apige kelele kutoka kwa miezi michache ya maisha, ikitoa wito kwa wapanda miguu bila kikomo na matembezi katika jiji. Kwa kulala, nilikuwa nikiendesha gari. Wakati wa kuendesha gari, niliandika kichwani mwangu. Mimi ambaye niliogopa kwamba Kete yangu - pia Buddha alikuwa wakati wa kuzaliwa, katika hali yake iliyokusanywa, mnene sana kwa mavazi ya msichana mdogo ambayo nilikuwa nimempangia - angeweza kuchukua msukumo wangu kutoka kwangu, niligundua kuwa kinyume chake, akili ilikuwa inaenda mbio. Niliogopa wakati ujao, ni kweli, na siku ambayo mazungumzo yetu yangefikia mwisho. Lakini haraka sana, ilibidi nikubali kwamba kwa vyovyote vile, haikuzuia yangu kufanya kazi. Ilimruhusu hata kufanya kazi vizuri zaidi. Kwa usahihi zaidi, kwa dhati zaidi. Nilitaka kumuonyesha binti yangu mambo mengi na kumpeleka kwenye safari. Licha ya hali yangu ya kifedha ambayo haikuwa nzuri, nilihisi kwamba msukumo wa pamoja ulikuwa muhimu kwetu. Katika kipindi hiki, hatukuacha kufahamiana, hata ingawa nyakati fulani tulikuwa tukihatarisha hatari. Nilikosa pesa, usalama, wakati mwingine tulikutana na wageni wa ajabu, na baada ya mapumziko machache, niliamua kurudi Krete. Mbali na mimi wazo la kuwasha moto tena na Vasilis ambaye tayari nilijua alibadilishana na mwingine, lakini nilitaka kuona ikiwa msaada wa nyenzo unaweza kutoka kwa familia yake. Ole, dada yake na mama yake pia walitishwa naye walituepuka kadri walivyoweza. Kuhusu yeye, alikataa upatanisho wowote na mdogo, akipuuza miadi ambayo nilimpa ufukweni ili kuwapendelea, alikiri kwangu, kutembea na mbwa wake ... hata hivyo nilikubali kile 'alichoniuliza: DNA. mtihani. Kwa kweli, ilionekana kwake kuwa jambo lisilowezekana kabisa kuweza kupata mtoto aliye na ugonjwa wa Down. Uamuzi uko ndani yake. Vasilis alikuwa babake Eurydice, lakini hilo halikubadili mtazamo wake. Bila kujali, nilifurahi kufika hapa Chania, Krete. Ambapo mababu wa Dice walizaliwa, wapi waliishi, katika mawe hayo ya kale na upepo huo. Wiki mbili za kukaa kwake hazikumpatia baba, lakini ziliimarisha uhusiano wetu zaidi. Jioni, kwenye mtaro wetu, tulipenda kusema usiku mwema kwa mwezi huku tukivuta manukato ya sage na thyme.

Harufu hizi za joto, nilizisahau haraka wakati wa kuingia kwenye kitalu, Eurydice alipata leukemia. Matibabu ya mshtuko ilipobidi kuanza, baba yangu alipanga kutuweka katika hospitali huko Los Angeles na kumsajili mtoto mdogo katika bima yake ya afya. Binti yangu aliyevalia rangi za kumeta alifunikwa na katheta na mirija. Nikiwa peke yangu (baba yake ambaye nilikuwa nimemuuliza kama angeweza kuwa mfadhili anayefaa wa uboho alipendekeza kwamba nikate tamaa na nisifanye chochote kumwokoa), Kete alivumilia kila aina ya matibabu ya kutisha, kwa ujasiri. . Nikiwa na hamu ya kumpoteza, nilitumia kila likizo fupi kukimbilia nje na kumpa chochote ambacho kingeweza kumfurahisha. Nilirudi haraka kwenye mwili wake mdogo unaouma, na nikasikiliza wauguzi wakisema jinsi Eurydice alivyokuwa "risasi ya furaha" yao.Labda ni njia yake ya kuishi wakati wa sasa ambayo huathiri zaidi watu waliozoea kutamani wakati uliopita au ahadi za wakati ujao. Eurydice, kwa upande mwingine, aliona wakati huo, alifurahi. Nia njema, uwezo wa furaha na huruma, hivi ndivyo binti yangu amejaliwa. Na hakuna mwanafalsafa, hata kati ya wale ambao nimekuwa nikiwapenda kila wakati, anayeweza kushindana naye katika eneo hili. Sote wawili tulijivua gamba la kufungwa kwa miezi saba katika chumba hiki cha hospitali na kuvumilia kelele za mashine. Nilifikiria jinsi ya kuburudisha binti yangu, nikicheza kujificha na kutafuta na bakteria ambayo lazima aepuke. Tumeketi karibu na dirisha, tulizungumza na anga, na miti, na magari, na matope. Tulitoroka kwenye kile chumba cheupe cha linono kwa mawazo. Ilikuwa ni uthibitisho kwamba kufikiria pamoja halikuwa jambo lisilowezekana… Hadi siku tulipoweza kutoka, kukimbilia kwenye eneo lililokuwa wazi la jirani na kuionja dunia kwa vidole. Saratani iliisha ingawa ilibaki kutazamwa.

Tulirudi Paris. Kutua haikuwa rahisi. Tulipofika, mlinzi wa jengo hilo aliniangusha. Akigundua kwamba akiwa na miaka 2 na nusu, Eurydice alikuwa bado hajafanya kazi, alinishauri nimweke katika taasisi maalumu. Mara baada ya hapo, nilipokuwa nikiweka pamoja faili nikilenga ulemavu wake utambuliwe, niliibiwa mkoba wangu. Nilikata tamaa lakini wiki chache baadaye, nilipokuwa sijaweza kutuma faili hili tangu lilipoibiwa kutoka kwangu, nilipokea kibali. Kwa hiyo mwizi alikuwa ameniwekea faili. Nilichukua ishara hii ya hatima kama zawadi. Eurydice mdogo wangu alingoja hadi umri wa miaka 3 kutembea, na ile ya 6 kuniambia nakupenda. Wakati alikuwa ameumia tu mkono wake na nilikuwa nikiharakisha kuufunga, aliachilia: Ninakupenda. Ladha yake ya kutembea na kuhamaki kwake wakati mwingine husababisha kustaajabisha au kutoroka, lakini kila mara mimi humpata mwishoni mwa fugues hizi za furaha. Je! Hiki ndicho anachotaka, ndani kabisa, muungano wetu?

Shule ilikuwa kettle nyingine ya samaki, kwa kuwa kupata muundo "wa kutosha" ilikuwa changamoto.Mtoto wangu mlemavu hakuwa na mahali popote hadi, kwa bahati nzuri, nilipata shule ambayo ilikubali na studio ndogo si mbali na ambapo tungeweza kuchukua starehe zetu mbili. Kisha ilikuwa ni lazima kukabiliana na kifo cha baba yangu na huko tena, Eurydice alinionyesha njia, akisikiliza usomaji ambao nilimfanyia "Pinocchio" kitabu ambacho baba yangu angependa kuwa na wakati wa kumsomea. Pinocchio alitaka kuwa mvulana mdogo kama wengine na akawa hivyo mwishoni mwa maisha yake, lakini maisha yake ambayo inaambiwa ni ya tofauti yake. Binti yangu pia ana hadithi ya kusimulia. Kromosomu yake ya ziada haijatuondolea chochote. Iliniruhusu kufikiria vizuri, kupenda bora, kusonga haraka. Asante kwake, nina hakika na hii: "Bahati ni kile tunachounda tunapoacha kungojea ili hatimaye tutabasamu, tunapoachana na imani hii, tukitia moyo hadi mwisho. anesthesia, kulingana na ambayo bora bado inakuja ”. "