Yaliyomo
Hiyo tangazo la Utambuzi wa ugonjwa wa Down ilifanyika wakati wa ujauzito au wakati wa kuzaliwa, wazazi wa watoto wenye ugonjwa wa Down mara nyingi huripotihisia sawa ya kuachwa na kusikitishwa na tangazo la ulemavu. Maswali mengi yanapita vichwani mwao, haswa ikiwa hawajui ugonjwa wa Down, unaoitwa pia Down syndrome : mtoto wangu atakuwa na ulemavu wa kiwango gani? Ugonjwa unajidhihirishaje kila siku? Ni nini athari zake kwa maendeleo, lugha, ujamaa? Ni miundo gani ya kugeukia ili kumsaidia mtoto wangu? Je, ugonjwa wa Down una madhara yoyote kwa afya ya mtoto wangu?
Watoto ambao lazima wafuatwe na kuungwa mkono zaidi
Ingawa watu wengi walio na ugonjwa wa Down hufikia kiwango fulani cha uhuru wanapokuwa watu wazima, hadi wakati mwingine kuweza kuishi peke yao, mtoto aliye na ugonjwa wa Down anahitaji utunzaji maalum. kuwa, baadaye, kuwa huru iwezekanavyo.
Katika ngazi ya matibabu, trisomy 21 inaweza kusababisha ugonjwa wa moyo wa kuzaliwa, au uharibifu wa moyo, pamoja na uharibifu wa utumbo. Ikiwa magonjwa fulani hayapatikani mara kwa mara katika trisomy 21 (kwa mfano: shinikizo la damu ya ateri, ugonjwa wa cerebrovascular, au tumors imara), hali hii isiyo ya kawaida ya kromosomu huongeza hatari ya magonjwa mengine kama vile hypothyroidism, kifafa au ugonjwa wa apnea.. Kwa hiyo uchunguzi kamili wa matibabu unahitajika wakati wa kuzaliwa, kuchukua hisa, lakini pia mara nyingi zaidi wakati wa maisha.
Kuhusu maendeleo ya ujuzi wa magari, lugha na mawasiliano, msaada wa wataalamu kadhaa pia unahitajika, kwa sababu itasisimua mtoto na kumsaidia kuendeleza vizuri iwezekanavyo.
Kwa hivyo, mtaalamu wa Psychomotor, physiotherapist au hotuba ni wataalamu ambao mtoto aliye na Down's syndrome anaweza kuwaona mara kwa mara ili kuendelea.
CAMSPs, kwa usaidizi wa kila wiki
Kila mahali nchini Ufaransa, kuna miundo maalumu katika malezi ya watoto wenye umri wa miaka 0 hadi 6 wenye ulemavu, iwe ni upungufu wa hisia, motor au akili: CAMSPs, au vituo vya mapema vya matibabu na kijamii. Kuna vituo 337 vya aina hii nchini, vikiwemo 13 vya nje ya nchi. CAMSP hizi, ambazo mara nyingi huwekwa katika majengo ya hospitali au katika vituo vya watoto wadogo, zinaweza kuwa za aina nyingi au maalum katika kusaidia watoto wenye aina moja ya ulemavu.
CAMSPs hutoa huduma zifuatazo:
- kugundua mapema ya upungufu wa hisia, motor au akili;
- matibabu ya nje na ukarabati wa watoto walio na shida ya hisia, motor au akili;
- utekelezaji wa hatua maalum za kuzuia;
- mwongozo kwa familia katika malezi na elimu maalum inayohitajika na hali ya mtoto wakati wa mashauriano, au nyumbani.
Daktari wa watoto, physiotherapist, mtaalamu wa hotuba, mtaalamu wa psychomotor, waelimishaji na wanasaikolojia ni fani tofauti zinazohusika katika KAMBI. Lengo ni kukuza urekebishaji wa kijamii na kielimu wa watoto, bila kujali kiwango chao cha ulemavu. Kwa kuzingatia uwezo wake, mtoto anayefuatwa ndani ya CAMSP anaweza kuunganishwa katika mfumo wa shule, au shule ya chekechea (kitalu cha kutwa, kreche...) ya muda kamili au ya muda mfupi. Masomo ya mtoto yanapotokea, Mradi wa Elimu ya Kibinafsi (PPS) unaanzishwa, kuhusiana na shule ambayo mtoto anaweza kuhudhuria. Kwa kuwezesha ujumuishaji wa mtoto shuleni, mfanyakazi wa kusaidia maisha ya shule (AVS) inaweza kuhitajika kumsaidia mtoto katika maisha yake ya kila siku ya shule.
Wazazi wote walio na mtoto chini ya miaka 6 mwenye ulemavu wanapata ufikiaji wa moja kwa moja kwa CAMSP, bila kuhitaji kudhibitisha ulemavu wa mtoto, na kwa hivyo wanaweza. wasiliana na muundo ulio karibu nao moja kwa moja.
Afua zote zinazofanywa na CAMSPs zinashughulikiwa na Bima ya Afya. KAMBI hizo zinafadhiliwa kwa asilimia 80 na Mfuko wa Bima ya Afya ya Msingi, na 20% na Baraza Kuu ambalo wanalitegemea.
Chaguo jingine la ufuatiliaji wa kila wiki wa mtoto aliye na ugonjwa wa Down ni tumia wataalamu huria, ambayo wakati mwingine ni chaguo la gharama kubwa kwa default kwa wazazi, kutokana na ukosefu wa nafasi au CAMSPs karibu. Usisite wito kwa vyama mbalimbali vilivyopo karibu na trisomy 21, kwa sababu wanaweza kuwaelekeza wazazi kwa wataalamu tofauti katika eneo lao.
Ufuatiliaji sahihi na maalum wa maisha yote unaotolewa na Taasisi ya Lejeune
Zaidi ya utunzaji wa kila wiki, utunzaji wa kina zaidi kutoka kwa wataalam katika ugonjwa wa Down unaweza kuwa wa busara, kutathmini ulemavu wa mtoto kwa usahihi zaidi, ili kupata uchunguzi wa kina zaidi. Huko Ufaransa, Taasisi ya Lejeune ndio taasisi kuu inayotoa huduma ya kina kwa watu walio na ugonjwa wa Down, na hii kutoka kuzaliwa hadi mwisho wa maishaBy timu ya matibabu ya fani nyingi na maalum, kuanzia daktari wa watoto hadi daktari wa watoto kupitia mtaalamu wa maumbile na daktari wa watoto. Mashauriano ya msalaba na wataalam tofauti wakati mwingine hupangwa, ili kukamilisha utambuzi iwezekanavyo.
Kwa sababu ikiwa watu wote walio na ugonjwa wa Down wanashiriki "ziada ya jeni", kila mmoja ana njia yake ya kuunga mkono upungufu huu wa maumbile, na kuna utofauti mkubwa wa dalili kutoka kwa mtu hadi mtu.
« Zaidi ya ufuatiliaji wa mara kwa mara wa matibabu, inaweza kuwa muhimu katika hatua fulani za maisha kuwa na tathmini kamili, ikiwa ni pamoja na hasa. vipengele vya lugha na kisaikolojia », Je, tunaweza kusoma kwenye tovuti ya Taasisi ya Lejeune. ” Tathmini hizi, ambazo kwa ujumla hufanywa kwa ushirikiano wa karibu na mtaalamu wa hotuba, daktari wa neuropsychologist na daktari, zinaweza kuwa muhimu kwa tambua mwelekeo ambao utamfaa zaidi mtu mwenye ulemavu wa akili wakati wa hatua muhimu za maisha yake. : kuingia kwa shule ya chekechea, uchaguzi wa mwelekeo wa shule, kuingia katika utu uzima, mwelekeo wa kitaaluma, uchaguzi wa mahali pazuri pa kuishi, kuzeeka ... " na neuropsychology kwa hiyo inafaa hasa kwa ajili ya kuwasaidia wazazi kufanya chaguo sahihi kuhusu elimu ya mtoto wao.
« Kila mashauriano huchukua saa moja, kwa mazungumzo ya kweli na familia na kuwadhibiti wagonjwa ambao wakati mwingine wana wasiwasi sana ", Anaeleza Véronique Bourgninaud, afisa mawasiliano katika Taasisi ya Lejeune, akiongeza kuwa" huu ni wakati unaohitajika kufanya uchunguzi mzuri, kuimarisha maswali na uchunguzi wa kliniki, kutathmini mahitaji na kupata ufumbuzi halisi kwa ajili ya huduma nzuri ya kila siku. Mfanyikazi wa kijamii pia anapatikana kusaidia wazazi wa watoto walio na ugonjwa wa Down katika taratibu zao mbalimbali. Kuhusu Véronique Bourgninaud mbinu hii ya matibabu ni nyongeza kwa ufuatiliaji wa kikanda na CAMSPs, na kujiandikisha kwa maisha yote, jambo ambalo huwapa wataalamu wa Taasisi a ujuzi wa kimataifa wa watu na syndromes yao : daktari wa watoto anajua nini kinakuwa cha watoto ambao amefuata, daktari wa watoto anajua hadithi nzima ya mtu anayemkaribisha.
Taasisi ya Jérôme Lejeune ni muundo wa kibinafsi, usio wa faida. Kwa wagonjwa, mashauriano yanashughulikiwa na Bima ya Afya, kama ilivyo hospitalini.
Vyanzo na maelezo ya ziada:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/