Telethon 2014: mapambano ya familia katika uangalizi

Mahojiano na Laurence Tiennot-Herment, rais wa AFM-Téléthon

Katika hafla ya Telethon 2014, Laurence Tiennot-Herment anajibu maswali yetu.

Toleo la 28 la Telethon litafanyika wikendi hii, mada ya kampeni mpya ni nini?

Laurence Tiennot-Herment: toleo hili jipya linasisitiza juu ya mapambano ya kila siku ya familia na watoto walioathiriwa na ugonjwa wa nadra. Mwaka huu, familia nne za mabalozi ziko kwenye uangalizi, na kupitia kwao, magonjwa manne adimu yanawasilishwa kwa umma kwa ujumla.

Tutasimulia hadithi ya Juliette, umri wa miaka 2, anaugua anemia ya Fanconi, ugonjwa adimu unaojulikana na hatari ya leukemia ya papo hapo na saratani mara 5 zaidi kuliko kwa mtu mwenye afya. Hii itakuwa fursa ya kuzungumza juu ya uchunguzi na kila kitu kinachotokea kabla ya tangazo hili kwa familia.

Utagundua Lubin, umri wa miaka 7, anaugua ugonjwa wa kudhoofika kwa misuli ya uti wa mgongo, ugonjwa wa kudhoofisha na unaoendelea wa neva. ambayo husababisha atrophy ya misuli. AFM itaeleza hasa jinsi michango ya Telethon inavyopunguza na kusaidia matatizo ya kila siku ya familia.

Kwa Ilan, mwenye umri wa miaka 3, ni kitu kingine tena. Ana ugonjwa wa Sanfilippo, ugonjwa adimu wa mfumo mkuu wa neva. Hatua kwa hatua anaweza kupoteza kutembea, usafi na usemi ikiwa hautadhibitiwa. Katika kesi hii maalum, nadra sana, tiba ya jeni ndiyo suluhisho pekee. AFM ilisaidia utafiti kwa mchango wa euro milioni 7, na kwa mara ya kwanza, Oktoba 15, 2013, Ilan aliweza kufaidika na matibabu ya tiba ya jeni. Hili ni jaribio la kwanza la tiba ya jeni la aina yake kwa mtoto.

Mwisho lakini si uchache, Mouna, ambaye ana umri wa miaka 25 sasa, ana ugonjwa wa nadra wa kuona, Leber's Amaurosis. Uwanja wake wa maono ni finyu sana. Michango ya Telethon ilifanya iwezekane, kwa mara nyingine tena, kufadhili majaribio ya tiba ya jeni ambapo Mouna alishiriki katika Hospitali ya Chuo Kikuu cha Nantes.

Je, tathmini yako ya mwaka uliopita ni ipi?

LTH: Matokeo ya mwaka ni mazuri sana. Kuna majaribio zaidi na zaidi katika tiba ya jeni kwa wanadamu. Matumaini ni kweli. Mnamo 2014, tutasherehekea miaka 15 ya matibabu ya jeni yenye mafanikio yaliyotengenezwa kwa shukrani kwa Telethon. Mamia ya watoto wametibiwa kwa tiba hii, na wanaendelea vizuri. Pia ni tumaini kubwa kwa utafiti wa matibabu.

Karibu euro milioni 100 hukusanywa kila mwaka wakati wa Telethon. Je, pesa hizi hutumikaje kusaidia familia?

LTH: Kwanza kabisa, AFM Telethon inafanya uwezekano wa kufadhili na kuharakisha utafiti na kuweka jina kwenye mamia ya magonjwa adimu. Maendeleo ya kisayansi ni ya manufaa kwa idadi kubwa zaidi, na pia kwa magonjwa ya maumbile na magonjwa kwa ujumla. Bajeti ya kila mwaka inayotolewa kusaidia na kusaidia wagonjwa na familia inakadiriwa kuwa euro milioni 35. Kwa jumla, karibu huduma 25 za kikanda zimefunguliwa na zinategemea moja kwa moja fedha za Telethon. Shukrani kwa michango, inawezekana kufadhili mahitaji fulani ya familia kama vile kiti cha magurudumu au ufikiaji wa walemavu katika maisha ya kila siku.

Uwekezaji mwingine muhimu, ujenzi wa vijiji viwili vya "Family Respite". huko Ufaransa, ambayo inaruhusu walezi wa familia kupumua. Kwa jumla, malazi nane yamefunguliwa huko Hasira na 18 huko Jura. Huko Paris, pesa zilizopatikana zilifanya iwezekane kufungua ofisi za mapokezi na majukwaa ya simu.

Je, yatakuwa matukio gani ya toleo hili jipya?

MAHAKAMA : Mwaka huu, Garou ndiye mfadhili wa operesheni hiyo iliyoandaliwa mjini Paris, moja kwa moja kutoka Champs de Mars, na wakati huo huo kwenye vituo vya Televisheni vya Ufaransa na kote Ufaransa. Tukio lingine kubwa, Ijumaa Desemba 5: Grand Relais, kutoka Méribel hadi Mnara wa Eiffel, mabingwa wa kandanda, biathlon, Michezo ya Walemavu… Kwa kila mteremko, euro 1 italipwa kwa Telethon. Hatimaye, ishi kutoka Kaskazini mwa Ufaransa wakati huu, Njia ya Giants italeta pamoja msafara wa kusafiri, Kamera za Télévisions za Ufaransa zikiwa ndani, ambazo zitaondoka katika Tawi la Coudekerque-Tawi la Kaskazini na ambazo zitawasili Paris Jumamosi tarehe 6 Desemba saa 18 jioni Lengo ni kukusanya tena michango ya euro milioni 30 kama mwaka jana.