Trisomy 21: “Mwanangu si mtoto mchanga kama wengine”

« Nilipata ujauzito wangu wa kwanza vizuri, mbali na kutapika bila kukoma hadi mwezi wa sita wa ujauzito.

Nilifanya ukaguzi wote wa kawaida (mtihani wa damu, uchunguzi wa ultrasound) na hata nilikuwa na uchunguzi wa ultrasound kila mwezi.

Nilikuwa na umri wa miaka 22, na mwenzangu akiwa na umri wa miaka 26, na nilikuwa mbali sana na kuwazia kila kitu ambacho kingetokea… Na bado wakati wa ujauzito wangu, kulikuwa na kitu kimoja tu ambacho kiliniogopesha, nilifanya. niliogopa sana bila sababu maalum kwa kuzingatia matokeo yangu ya "kawaida".

Mnamo Julai 15, 2016, saa 23:58 jioni, nilijifungua mtoto wangu Gabriel katika zahanati karibu na nyumbani kwangu. Mimi na mwenzangu tulikuwa na furaha sana, ajabu yetu ndogo tuliyokuwa tukiingojea kwa muda mrefu hatimaye ilikuwa hapa, mikononi mwetu.

Asubuhi iliyofuata, kila kitu kilibadilika.

Daktari wa watoto wa uzazi aliniambia wazi, bila kuchukua glavu zozote, au hata kusahihishwa ili kungoja mwenzi wangu afike: "Mtoto wako bila shaka ana ugonjwa wa Down. Tutafanya karyotype kuwa na uhakika. Pamoja na hayo, anaondoka kwenye kitalu kwa sababu lazima aende kumuona binti yake mwenyewe. Ananiacha nikiwa peke yangu, nikiwa nimehuzunishwa na habari hizo, huku nikilia machozi yote mwilini mwangu.

Kichwani mwangu, nilikuwa nikijiuliza: nitatangazaje kwa mwenzi wangu? Alikuwa njiani kuja kutuona.

Kwa nini sisi? Kwanini mwanangu? Mimi ni mdogo, nina miaka 22 tu, haiwezekani, niko katikati ya jinamizi, nitaamka dakika yoyote, niko mwisho wa kamba yangu, najiambia kuwa mimi. haitafanikiwa!

Inawezekanaje kwamba wataalamu wa afya hawakugundua chochote… Nilikuwa na hasira na Dunia nzima, nilipotea kabisa.

Rafiki yangu mkubwa anafika kwenye wodi ya uzazi, akiwa na furaha sana kwangu. Yeye ndiye wa kwanza kujua juu yake: kuniona nikilia, ana wasiwasi na kuniuliza nini kinaendelea. Sikuweza kusubiri kuwasili kwa baba: Ninamwambia habari mbaya, na ananikumbatia, bila kuamini pia.

Baba anafika baada ya hapo, anatuacha sote. Ni wazi, yeye hufanya kila kitu ili asipasuke mbele yangu. Ananiunga mkono na kuniambia kuwa kila kitu kitakuwa sawa, ananihakikishia. Anatoka nje kusafisha akili yake kwa dakika chache na kulia kwa zamu yake.

Sikuweza kungoja, nimtoe mtoto wangu kwenye kliniki hii na mwishowe niende nyumbani, ili tuweze kuanza tena maisha yetu mapya pamoja, na kujaribu kuweka kando hatua hii mbaya maishani na kufurahiya nyakati nzuri na malaika wetu mdogo.

karibu
© Megane Caron

Wiki tatu baadaye, uamuzi unaanguka, Gabriel ana ugonjwa wa Down. Tulishuku, lakini mshtuko bado upo. Nilikuwa nimeuliza kwenye mtandao kuhusu hatua ambazo zilipaswa kuchukuliwa, kwa sababu madaktari walituacha tuende kwenye asili bila kutuambia chochote ...

Udhibiti wa ultrasound nyingi: moyo, figo, fontaneli ...

Vipimo vingi vya damu pia, taratibu na MDPH (nyumba ya idara ya watu wenye ulemavu) na Usalama wa Jamii.

Anga inatuangukia tena juu ya vichwa vyetu: Gabriel ana kasoro ya moyo (hii huathiri karibu 40% ya watu wenye ugonjwa wa Down), ana VIC kubwa (mawasiliano ya ndani ya ventrikali), pamoja na CIA ndogo. (mawasiliano ya sikio). Katika miezi mitatu na nusu, alipaswa kufanyiwa upasuaji wa moyo wazi huko Necker ili kujaza "mashimo", ili hatimaye aweze kupata uzito na kupumua kawaida bila kujisikia kama alikuwa akikimbia marathon bila kuacha. Kwa bahati nzuri, operesheni ilifanikiwa.

Majaribu madogo sana na tayari ni mengi sana kuyakabili! Mwanangu ni "shujaa". Operesheni yake ilituruhusu kuweka mambo sawa, tulimwogopa sana, tuliogopa kumpoteza. Kwa madaktari wa upasuaji ni upasuaji wa kawaida, lakini kwa sisi wazazi wachanga, ilikuwa hadithi tofauti kabisa.

karibu
© Megane Caron

Leo, Gabriel ana umri wa miezi 16, ni mtoto mwenye furaha na furaha sana, anatujaza furaha. Maisha sio rahisi kila wakati, kwa kweli, kati ya miadi ya matibabu ya kila wiki (mtaalamu wa mwili, mtaalamu wa kisaikolojia, mtaalamu wa hotuba, daktari wa watoto, nk) na ukweli kwamba anaugua kila wakati (bronchitis ya kawaida, bronkiolitis, pneumopathies) kwa sababu ya kupungua kwake. kiwango cha ulinzi wa kinga.

Lakini anaturudishia. Tunatambua kwamba katika maisha, afya ndiyo jambo la maana zaidi katika familia. Unapaswa kujua jinsi ya kuthamini kile ulicho nacho na raha rahisi maishani. Mwanangu anatupa somo kubwa maishani. Tutalazimika kupigania kila kitu pamoja naye, ili akue vizuri iwezekanavyo, na tutafanya hivyo kila wakati, kwa sababu anastahili, kama mtoto mwingine yeyote. "

Méghane, mama yake Gabriel

Katika video: Uchunguzi wa trisomy 21 unaendeleaje?

Acha Reply