CHARGE Syndrome: kutana na Ferdinand

Ferdinand ana umri wa miaka 23, ana ugonjwa wa CHARGE, alizaliwa na kaakaa kali la mpasuko na amefanyiwa upasuaji mara tatu. Hawezi kusikia na macho yake ni duni sana, ambayo hufanya jaribio lolote la mawasiliano kuwa gumu sana. "Johnny alipata bunduki yake" ambaye hangefanya vita. Ukifika katika kiwango hiki cha blogu kumbuka unajiambia "Usirushe tena, ni kulia".

Isipokuwa kwamba kitabu kilichoandikwa na baba na mama mkwe wa Ferdinand, kilichochorwa vizuri sana, kinasimulia kwa fantasia na ucheshi maisha ya kila siku ya mtoto ambaye huenda akafikiriwa kuwa ametengwa na ulimwengu lakini anaonyesha mawazo tele na ya kudumu. kuhusiana na wengine.

Albamu hii nzuri (imefanywa vizuri kwa mchapishaji, HD, ambaye hakuogopa somo), inalenga watoto kutoka umri wa miaka 3 na inaelezea kwa nini Ferdinand analia, anagusa kila kitu, anapiga miguu yake wakati anafurahi. Kadiri tunavyozidi kwenda mbali na hali ya kawaida, ndivyo tunavyofanya ushairi. Ferdinand anasikiliza muziki kwa mikono yake, anapenda friji, anapenda kufikiria katika kuoga kwake. Nyuma ya mizaha ya mtoto wa milele, vipande vya maisha, hadithi za kuchekesha na uvumbuzi usio wa kawaida, kuna maandishi yasiyo wazi. Kile ambacho wasomaji wachanga hawatagundua, ambacho kitaweka koo za wazazi wao: nishati iliyoongezeka ya familia nzima, pamoja na uvumbuzi wake, kuingiliana kwa gharama zote na mtoto huyu kutoka mahali pengine.. Unapaswa kushikilia mkono wake wakati yeye ni mtoto, na kwa namna fulani, kubeba, mengi, ili kumwonyesha kwamba hayuko peke yake, na kumweka kwa kila kitu. Kisha ni kwa michoro kwamba Ferdinand anafundishwa sheria za usalama. Siku wazazi wake na dada zake watatu wanapotambua kwamba mdogo zaidi anawasiliana na lugha ya ishara, kila mtu hukubali. Familia inahamasishwa kusaidia maendeleo ya mtoto huyu ambaye hapendwi licha ya tofauti yake lakini ni nani anayeonekana kupendwa pia, kwa umoja wake.

Ninapata katika albamu hii kile nilichohisi kila nilipowahoji akina mama wa watoto walemavu. Hisia ya kushangaza na ya kusumbua. Hisia hii kwamba zaidi ya mateso, uchovu, dhiki, ukosefu wa haki, wazazi hawa na watoto hawa walikuwa wamesuka kifungo cha pekee sana, cha nguvu na ukweli usioweza kufikiwa na wengine, "Kawaida". Na ninaweza kuiandika? Ilinitokea wakati wa mazungumzo haya kuhisi uchungu moyoni mwangu kwa wazo kwamba hakika sitawahi kuishi ushirika huu na watoto wangu ambao wako vizuri sana.  

Kutana na Ferdinand, Jean-Benoît Patricot na Francesca Pollock, matoleo ya HD, €10

karibu

Acha Reply